Inclusión y diversidad para una sociedad más sostenible : Una vida resiliente

David Riaño
“Tenemos que tratar de aceptarnos como somos y disfrutar de la vida como si fuera el último día”. Es el leitmotiv del investigador científico David Riaño, más conocido como Dabiz, quien escribe y vive la vida con b de “buena”. Una VIDA con mayúsculas que merece ser compartida por su generosidad y determinación para seguir investigando acerca de la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa con la que convive desde hace 13 años, integrándola en su día a día con un humor extraordinario, propio de quien eleva el propósito de su vida al bien común.

Confiesa que el documental ‘7 lagos, 7 vidas’ le ha dado una razón para seguir viviendo. Protagonista de un carrusel de emociones durante seis meses por Europa del Este, da voz a personas con diversidad funcional, y explica la ELA de manera tangencial en universidades, institutos y colegios. Un retrato cercano, transparente y honesto de lo que suponen las relaciones humanas dirigido por Víctor Escribano, y producido por José Luis López Linares, lleno de baños y curas de naturaleza en los que encontrar cobijo y libertad para reflexionar sobre las prioridades de la vida.

Risueño e imparable, David Riaño es doctor en Ciencias Ambientales por la Universidad de Alcalá, investigador emérito del CSIC y científico del Centro de Tecnologías Espaciales y Teledetección de la Universidad de California en Davis. Tras una brillante trayectoria, la ELA llegó a su vida a los 34 años, cuando estaba inmerso dirigiendo como investigador principal un proyecto financiado por la NASA. Actualmente, y gracias a ello, David continúa sus labores de divulgación con más fuerza que nunca empleando el poder de la performance, la música y la cámara para visibilizar diversas realidades que nos lleven hacia una sociedad más sostenible, democratizando el concepto de inclusión.

Él, su viaje y sus iniciativas son una oportunidad para reescribir la relación entre la enfermedad, la aceptación y el verdadero sentido de la vida: tomar conciencia de que las heridas son tan solo el comienzo por donde entra la luz.

Creando Oportunidades
TRANSCRIPCIÓN
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David Riaño. Uno no piensa que se vaya a morir, ¿no? Y de repente, con la ELA, sabes que te vas a morir y que va a ser más pronto que tarde. Lo tienes muy presente, muy presente. Pues no sé, se te viene el mundo abajo. Hay que aprovechar. Muchas gracias. Mi nombre es David Riaño Arribas, soy investigador científico ‘ad honorem’ del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y también asociado con la Universidad de California en Davis. Me licencié en Ciencias Ambientales por la Universidad de Alcalá, fui número uno de promoción, de la primera promoción. Y también me doctoré por la misma universidad, siendo premio extraordinario de doctorado trabajando en temas de lo que es la aplicación de imágenes de satélite para estudiar cosas relacionadas con el medioambiente y cómo impactan en el cambio climático.
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Además de mis tareas de investigación, también dedico mucho esfuerzo a la divulgación y a la realización de acciones especiales para tratar de avanzar hacia una sociedad más inclusiva y justa para todas y todos, empleando el humor y la buena energía. Tengo esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad terminal sin cura y, bueno, pues creo que las personas con ELA somos un ejemplo de resiliencia, las que decidimos continuar con nuestra vida, porque siempre tenemos que adaptarnos a los cambios que va sufriendo nuestro cuerpo y nuestro entorno, nuestro medio, tanto donde vivimos como nuestro entorno social. Trato de vivir la vida con b, con b de “vida”, con b de “buena”, con b de “vamos”. Y bueno, espero que en vuestras vidas ocupadas encontréis algún momento para tratar de disfrutar de esos buenos momentos que nos ofrece la vida. Si tenéis alguna pregunta por ahí, encantado.

“Dedico mucho esfuerzo a la divulgación y a la realización de acciones especiales para tratar de avanzar hacia una sociedad más inclusiva y justa para todas y todos, empleando el humor y la buena energía”

David Riaño

03:11
Eva. Hola, ‘bro’, como sabes, soy tu hermana y me gustaría saber qué recuerdas de tu infancia y de la juventud y qué has aprendido de aquellas etapas y, en la actualidad, de esas etapas, qué has llevado a cabo. Si tienes algún recuerdo o algo de lo que haces ahora que viene de aquella parte de la infancia o la juventud.
03:36
David. Bueno, muchas gracias, Evita «Dinamita». Lo primero, quiero decirte que eres una fuente de fuerza, de inspiración y de alegría. Para mí, la mejor hermana del mundo, así que muchas gracias. Cuando era pequeño, era una persona inquieta, hiperactiva, siempre correteando por las calles, peleando. Y bueno, pues un poco como es ahora. Me encantaba, por ejemplo, jugar al fútbol, ¿no? Me llamaban “tapón”, porque era muy pequeñito. Crecí más tarde que todos mis compañeros, tenía los pies muy grandes, un cuarenta y cinco, medía metro y medio y tenía la cabeza muy grande. Entonces, claro, cuando salía al campo, yo jugaba de defensa y los delanteros me sacaban una cabeza y entonces yo tenía que encaramarme a ellos y tratar de usar mi poca fuerza de una manera inteligente para mantenerme en el campo. Es un poquito lo que me pasa ahora con la ELA, ¿no? Que no tengo mucha fuerza, pero tengo que tratar de usarla de una manera inteligente en cada momento para seguir haciendo lo que me gusta hacer. También hacía judo. El judo es un deporte fantástico que me ayudó muchísimo a canalizar bien mi energía, a solo usar esa fuerza para defenderme y de una manera positiva. Aprendí a caer, también, con el judo.
05:25
Es importante aprender a caer en la vida. Y también a través del otro deporte que hacía, el fútbol, aprendí también lo que es trabajar en equipo, ¿no? Que siempre la vida es como un campo de fútbol, como un partido de fútbol, a veces.

“Es importante aprender a caer en la vida”

David Riaño

05:45
Toni. ¿Qué tal, David? Me llamo Toni. Soy un amante de la naturaleza, igual que tú. Además, sé que eres doctor en Ciencias Medioambientales e investigador en el CSIC y me gustaría saber qué te han aportado todos estos estudios y todas estas experiencias que has tenido en la naturaleza durante tu vida.
06:08
David Riaño. Siempre de joven me gustaba ir de acampada, subirme a una montaña, bañarme en un lago, cosas que sigo haciendo hoy, o lo trato. Realmente estudié Ciencias Ambientales porque tuve la suerte, en mi último año de bachillerato, de tener a una profesora de geología que nos animó y, de hecho, un grupo importante de nuestra clase acabó estudiando Ciencias Ambientales y también porque mi último año de bachillerato lo pasé como un año de intercambio en Jamaica viviendo con una familia. Mi padre jamaiquino adoptivo trabajaba realizando evaluaciones de impacto ambiental de la construcción de hoteles. Me llevaba con él y, no sé, me gustaba el trabajo que hacía. Durante la carrera también me di cuenta de que es una carrera holística. Realmente estás viendo todos los problemas desde diferentes perspectivas. Los ves desde la perspectiva del legislador, desde la perspectiva del gestor, desde la perspectiva del biólogo, del matemático… Y entonces eso me ha ayudado en mi carrera como investigador a la hora de afrontar y entender problemas complejos. Creo que todos somos uno y que el tema del cambio climático es un problema tan complejo que requiere de unas capacidades y que todos trabajemos en la misma dirección.
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El problema de la inclusión de las personas con diversidad funcional es un problema realmente más sencillo, pero si ni siquiera somos capaces de avanzar en ese sentido, en la inclusión de las personas con diversidad funcional en la sociedad, pues resulta complicado que podamos llegar a resolver el problema del cambio climático. A mí me sigue gustando disfrutar de la naturaleza. Lo hago constantemente y, de hecho, siento que en la naturaleza me pongo yo mis propios límites, o la naturaleza me pone los límites. Cuando voy a la piscina municipal y me dicen que no puedo entrar porque voy demasiado despacio y estoy molestando al resto de nadadores, pues no sé, no lo entiendo muy bien. Y entonces por eso prefiero ir a un lago. En el que puedo, entro y, si puedo, estoy libre y disfrutando de lo que me gusta hacer. Entonces realmente la naturaleza es más inclusiva y más justa.

“La naturaleza es más inclusiva y más justa, todos somos uno”

David Riaño

09:17
Mónica. Hola, David, ¿qué tal? Mi nombre es Mónica. Me consta que siempre fuiste muy buen estudiante y, de hecho, te dieron una de las becas más prestigiosas del mundo de investigación, una Fulbright, con la que estuviste en Estados Unidos. ¿Nos puedes contar un poco más sobre aquella etapa?
09:34
David Riaño. Gracias, Mónica. Pues sí, obtuve una beca Fulbright para estudiar en Estados Unidos en la Universidad de California en Davis, una beca postdoctoral. Y a raíz de eso conocí a mi mujer y a mi hijastro. En aquel momento justo también conseguí un contrato Ramón y Cajal y nos mudamos a Míchigan porque mi mujer consiguió trabajo en la universidad de Albion, curiosamente en la zona de los grandes lagos. Tuve la oportunidad de bañarme en ellos y, bueno, pues al poco tiempo… Con la Ramón y Cajal estuve teletrabajando, que en aquella época no se llevaba mucho, y al poco tiempo conseguí una plaza de científico titular en el CSIC. Entre el teletrabajo y pedir una excedencia fui continuando con mi vida en Míchigan. Justo también en ese momento conseguí un proyecto como investigador principal financiado por la NASA para la estimación de la humedad de la vegetación a partir de imágenes de satélite en relación con los flujos de agua y el peligro de incendio forestal. Y justo cuando estaba en este apogeo de mi vida, como quien dice, y después de haber luchado tanto por conseguir esos objetivos, con treinta y cuatro años me diagnostican con esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad con una esperanza de vida de dos a cinco años. Y bueno, no sé, se te viene el mundo abajo. Es una enfermedad dura, pero lo realmente duro es perder a un hijo y no tener tiempo de despedirte.
11:57
Luis Miguel. Hola, David, soy Luis Miguel, tu padre. Te diagnosticaron ELA cuando tenías treinta y cuatro años en Estados Unidos y estás conviviendo con ella y ahora mismo tienes cuarenta y siete años. Yo quisiera que pusieras en común con nosotros cómo ha sido para ti la evolución de esa enfermedad, tus sentimientos más importantes y el proyecto de vida en este momento.
12:31
David Riaño. Muchas gracias, papá. Y, bueno, lo primero, muchas gracias por ser como eres, por estar ahí siempre apoyando y ayudando. El mejor padre del mundo y la mejor madre del mundo, siempre ahí, en los momentos buenos y malos, ahí siempre, delante y detrás de mí. Así que muchas gracias. Claro, cuando te llega la ELA pasas una fase de duelo. Empiezas a pensar en la muerte, que está cercana, y en que tienes que convivir con ella. Después de pasar esa fase de duelo, si la consigues pasar, llegas a una fase de aceptación y, al final, yo ahora me siento como que estoy curado de la ELA. No porque la ELA no me vaya a matar, sino porque quiero seguir viviendo al límite hasta el último día de mi vida, tratando de disfrutar al máximo. Para mí el momento más difícil fue cuando me metí en un campo de fútbol y de repente todo el mundo iba más rápido que yo. Y me di cuenta de que esa era la última vez que iba a jugar al fútbol. Luego no ha sido verdad porque luego he jugado desde mi silla de ruedas y he tenido la oportunidad incluso de pegar alguna que otra patada, así que eso siempre se agradece, ¿no?
“Siento que estoy curado de la ELA no porque no me vaya a matar, sino porque quiero seguir viviendo al límite hasta el último día de mi vida, disfrutando al máximo”

David Riaño

14:29
La ELA es una enfermedad con muchas necesidades. Está garantizado el derecho a morir, por ley, pero lo que no está garantizado es el derecho a vivir de una manera digna. En estados avanzados de la enfermedad hace falta un cuidado de veinticuatro horas siete días a la semana y la Seguridad Social no cubre esos recursos. También hace falta ayuda de fisioterapia, psicoterapia, logopedia y un innumerable elenco de recursos que la Seguridad Social simplemente no ofrece. También la Ley de Dependencia cuando se aprueba ya llega tarde. Es una enfermedad que va, normalmente, muy rápido. Entonces, cuando se conceden los beneficios de la Ley de Dependencia ya el enfermo ha fallecido, en muchas ocasiones. Y lo mismo con el reconocimiento de la discapacidad, la invalidez, o la misma tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida. Debería haber una línea de procesado rápido para personas con ELA que sirviera para que las personas con ELA que estamos sufriendo estos cambios diarios en nuestro cuerpo podamos disfrutar de unos beneficios como todo ser humano y como todo ciudadano.

Una historia de resiliencia. David Riaño
16:29
Rosa. Hola, David, soy Rosa, la gerente de la asociación adELA, y yo quería hablar contigo de inclusión. Tienes ya a las espaldas muchas experiencias y muchas vivencias y me gustaría saber qué inconvenientes te has encontrado.
16:42
David Riaño. Muchas gracias, Rosa, por tu pregunta y por la labor que haces con adELA de atención primaria a todas las personas con ELA. También gracias por esa iniciativa de crear un piso tutelado para personas con ELA en la Comunidad de Madrid sin recursos, que vendría a ayudar con el problema de muchas personas con ELA que deciden dejarse ir por la falta de recursos económicos. La pregunta puede empezar por ahí, realmente. Eso es la inclusión: el derecho a la vida de las personas con ELA y otras personas con otras diversidades funcionales. Por ejemplo, el caso de Antón, una persona que tiene síndrome de Joubert, una enfermedad rara que afecta a su movilidad y el chico ha decidido dejar de atender a clases de secundaria porque sus compañeros le hacen el vacío. Cuando sale al recreo, directamente no tiene con quién jugar, con quién pasar tiempo. Otro caso, por ejemplo, Ana, que tiene dificultades de movilidad y que cuando va a clases de francés tiene que coger el autobús. Cuando pide a alguien que está sentado que le ceda el sitio porque no es seguro para ella, le dicen que no.
18:35
Otro caso, por ejemplo, el de Gregor, una persona que se comunica moviendo un dedo para indicar las letras del alfabeto y tiene un “no” y, sobre todo, un “sí” bellísimos. Ha conseguido acabar la carrera de Historia y el chico me contaba que los primeros meses que estaba estudiando, las personas, los compañeros de clase, no le hacían ni caso ni le dirigían la palabra. Entonces, son situaciones de discriminación de las personas con diversidad funcional que vivimos en nuestro día a día y resulta traumático, más si tenemos una ley que nos respalda. Por un lado, está la Convención Internacional de la ONU del año 2006 en relación con los derechos de las personas con discapacidad. El derecho al trabajo, el derecho a una vida digna, que fue firmada y ratificada por la mayor parte de los países del mundo, incluido España. Dentro de España tenemos la Ley Orgánica 10/1995, que habla sobre la necesidad de respetar y no discriminar a las personas discapacitadas o con diversidad funcional. Todas estas leyes se acaban saltando y para tratar de afrontar estas situaciones de discriminación, me he pasado la vida realizando escritos que no llegan a ninguna parte. Bueno, todo el mundo sabe que los escritos no sirven para nada, pero cuando es una causa, creo yo, tan noble, pues impacta más. Y, bueno, al final te frustras. ¿Y qué haces? Hemos pensado la idea del Comando Tullido, que realiza acciones especiales empleando el arte, empleando el humor, empleando el poder de la ‘performance’, el poder de la música, para tratar de enfrentarnos a situaciones de discriminación por discapacidad. La mayor parte de las veces no conseguimos nada, pero por lo menos lo pasamos bien. Y, bueno, quería compartir con vosotros algunas de estas acciones. Uno de los problemas a los que yo me enfrento más es la cuestión de la accesibilidad. Todo está diseñado y pensado por gente como vosotros, con dos piernas. Para nosotros han hecho cosas que muchas veces no funcionan. Incluso, por ejemplo, en un taxi adaptado yo no quepo. A veces me quitan el reposacuellos, me tratan como si fuera una maleta. Simplemente por el hecho de pensar, ¿la parte más cómoda para viajar de una furgoneta cuál es? La parte de delante, ¿no? Todo el mundo quiere viajar en la parte de delante. Yo también. Yo también quiero ir allí. ¿Y por qué no voy allí? Pues simplemente porque no han contado con nosotros desde el diseño, desde el equipamiento.

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No porque no sea una solución técnicamente viable, que es la excusa que ponen las personas capacitistas. O cuando, de repente, por ejemplo, voy por mitad de una carretera porque la acera no es accesible. Entonces la gente me mira. “¿Pero dónde vas, loco? ¿Qué haces?”. No sé, al final estás incumpliendo una ley, pero estás incumpliendo esa ley porque hay otra que está siendo incumplida antes, que es de un rango mucho más alto, que es el artículo catorce de la Constitución española. Es incluso traumático el pensar que, si bien existen palabras para referirse a otros hechos de discriminación, como el racismo, la xenofobia, la homofobia, todavía no existe una palabra aprobada por el diccionario de la Real Academia Española para referirse a la discriminación por discapacidad. ¿Os suena esa palabra cómo sería? Pues os la digo yo, que estáis calladitos: “discafobia”. Y eso sería desde el punto de vista concreto, pero desde el punto de vista abstracto y conceptual, es la palabra “capacitismo”, el pensar que las personas capaces, entre comillas, las personas normales, sois superiores a las personas con diversidad funcional como yo, que no es cierto. No sé si seréis inferiores o no, pero superiores no sois, os lo digo yo. De hecho, la semana pasada se presentó la última versión del diccionario y no incluye esas dos palabras. Dicen que… Y hay una petición expresa. Pues bueno.

“Es traumático pensar que existen palabras para referirse a otros hechos de discriminación, como el racismo, la xenofobia, la homofobia, pero todavía no existe una palabra aprobada por el diccionario de la Real Academia Española para referirse a la discriminación por discapacidad: discafobia’”.

David Riaño

24:18
Una de las acciones que más me gustan, que hicimos, que podríais ver en YouTube, en nuestro canal de 7 lagos, 7 vidas, es ‘Viva la rampa’, y lo que hicimos fue ponernos delante de un bar, pedimos que nos sacaran una rampa para poder entrar y nos sacaron una rampa muy estrecha de estas que usan para meter los barriles de cerveza. Todo el mundo sabe que una silla de ruedas es más ancha que un carrito de esos de meter barriles de cerveza. Menos ellos, claro. Y entonces, pues le dije que eso no servía y que nos íbamos a poner a cantar delante de la puerta para recaudar dinero para una rampa. Entonces aquello fue bastante traumático, hubo un rifirrafe bastante potente, pero, claro, tuvimos la suerte de salir en la portada del periódico regional ese mismo día. Bueno, al día siguiente. Estuvimos ahí cantando en la puerta canciones como… En vez de “que viva España”, “que viva la rampa” o en vez de “mi carro me lo robaron”, “mi rampa me la robaron”. Y así. Como era Navidad, todas las canciones en ese sentido. Lo realmente bonito de esa acción es que… Bueno, a los cuatro días el bar tenía la rampa. Meses después, volvimos a celebrar que estuviera la rampa. Y el dueño del bar nos decía: “Jódete, que te he puesto una rampa”. El tipo seguía sin entender nada. No había entendido nada.

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Pero bueno, por lo menos había puesto la rampa y luego eso creó una psicosis en esta ciudad que ha hecho que en muchos otros bares, no porque entiendan lo que es la inclusión de las personas con diversidad funcional, con movilidad reducida, sino por miedo a que aparezca un tullido como yo en su puerta a cantar, han puesto la rampa. Entonces, yo creo que eso son pequeñas cosas que hacen cambiar un poquito nuestra situación y por lo menos nos divertimos en el camino. Otra acción interesante que estamos desarrollando es en relación con el anuncio de la Agencia Espacial Europea, la ESA, que decía que convocaba candidatos para ir a Marte en la misión a Marte, para astronautas. Y dije: “Ahí voy yo. ¿Por qué no?”. Y entonces, claro, cuando me puse a leer la letra pequeña de lo que significaba “para astronautas”, realmente estaban buscando a personas a las que les faltara un pie, o desde la rodilla para abajo, o que midiera menos de un metro con treinta. Y luego tampoco estaban incluidos en la misión a Marte, sino que eran lo que llaman “la reserva”. Luego seguí leyendo y lo que es la reserva es que te dan una vuelta por la estación espacial. O sea que nunca tienen intención de llevar al pobre astronauta a Marte, sino que lo que simplemente buscan es creerse que están siendo inclusivos cuando, realmente, no. No nos ven a las personas con diversidad funcional con un valor añadido, que realmente tenemos, y que realmente, si tú diseñas una nave espacial a Marte pensando en la diversidad funcional, vas a tener muchas más probabilidades de éxito porque ¿qué vas a hacer si en mitad del viaje de repente hay una explosión y un astronauta se queda sordo? ¿Qué vas a hacer? Lo echas por la borda, ¿no? Porque es un tullido. Fuera. No vas a saber cómo articular eso. Eso es un caso realmente de discafobia institucional desde arriba. Y además de lo cual se han hecho eco los medios de comunicación también. Sin entender que es un caso de discriminación. Es realmente doloroso. Y nosotros hemos pasado seis meses viviendo en una furgoneta, que realmente yo la llamo “mi nave espacial”. ¿Y seis meses por qué? Porque eso se tarda en ir a Marte, y os aseguro que ninguno de esos astronautas dura más de una semana en nuestra nave espacial porque no saben lo que es… Además de la logística de gestionar la nave espacial, hay que ayudar al tullido. Requiere unas circunstancias muy especiales, Y realmente nosotros somos astronautas todos los días de nuestra vida. Tenemos que buscar cómo llegar a los sitios, cómo entrar en un baño… Siempre estamos reinventando. Tenemos un valor añadido y la ESA no lo entiende. La gente normal no lo entiende ni lo ve. Otra acción del Comando Tullido la hice con mi amigo Jorge y mi amiga Mímar.

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El problema es que en estados avanzados de la enfermedad de la ELA es muy difícil salir de casa, ¿no? Y claro, para poder cobrar tu pensión de discapacidad te hace falta lo que es obtener tu fe de vida. Y para eso tienes que ir al banco presencialmente. No es sencillo hacerlo desde casa, no es sencillo que llegue un notario a tu casa. Es un problema serio. Entonces lo que hicimos fue disfrazarnos de zombis e ir a una oficina de un banco a decir que nos dieran nuestra fe de vida, que estamos vivos. Y bueno, pues mejor que lo veáis en el canal de YouTube, cómo acabó la cosa. La penúltima acción que tengo pensada y que aprovecho para contaros aquí, y anunciaros, es que me caso. Me caso y el novio se llama Pío Flores del Campo, no tiene género. Es mi silla de ruedas. La vamos a vestir de novia, voy a ir al Registro Civil a reclamar que me estoy casando con mi silla de ruedas y que quiero registrar mi matrimonio. También le he pedido al alcalde que haga los honores.

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También le voy a poner un altavoz y con el móvil grabaré algo para que diga “te quiero”, “nunca me voy a separar de ti”, “eres único”. Ese tipo de cosas. “Hasta que la muerte nos separe”. Y bueno, los objetivos son varios. A mí, que me gusta viajar… Cuando montas en avión no puedes viajar en tu silla de ruedas. A tu silla la separan de ti y la llevan al cargo. Es muy incómodo, es muy difícil el viajar en uno de esos asientos. Luego cuando sales de allí, las sillas de ruedas no tienen reposacuellos. Un poquito es reclamar el derecho a estar siempre con mi silla de ruedas. A veces también me dicen, cuando estoy en un sitio en que mucha gente, que por favor me ponga en una esquina, que estoy ocupando mucho. La gente no entiende que realmente mi silla y yo somos uno. Entonces también para reclamar ese derecho. Y realmente también estoy reclamando el derecho al amor y el derecho a la vida. E intentaré, después de la boda, ir de viaje de novios, intentaré montarme en un avión y a ver si es verdad que me separaran de mi novia o novio, de Pío.